Um Helga
18/10/2006
Ég heiti Helgi Hjörvar og er 39 ára gamall Vesturbæingur.
Ég starfa sem alþingismaður auk þess að vera stjórnarformaður Hússjóðs Öryrkjabandalagsins og stjórnarmaður í Blindrabókasafninu, Tæknigarði (formaður), og Sjónverndarsjóð. Ég var varaborgarfulltrúi og stjórnarmaður í Landsvirkjun, Faxaflóahöfnum sf. og Framkvæmdaráði Reykjavíkur til vors 2006.
Ég er fæddur í Skólavörðuholtinu, alinn upp í Kaupmannahöfn fyrstu árin, aldursforseti barnaheimilisins Óss, síðan nemandi í Ísaksskóla, Æfingaskólanum, MH og las loks heimspeki við H.Í. Ég hef einkum starfað við fjölmiðla, bókaútgáfu, hagsmunasamtök fatlaðra og sem stjórnmálamaður. Ég er kvæntur Þórhildi Elínu og við eigum þrjár dætur, þær Hildi, Helenu og Maríu.
Ég er 75% öryrki vegna arfgengs augnsjúkdóms og þar sem ég veit af reynslu að sumir veigra sér við að spyrja út í það, sem aftur leiðir til misskilnings í samskiptum fylgja hér upplýsingar fyrir þá sem þær vilja.
Um sjónina:
Ég er fæddur í SkólavörðuholtinuÉg er fæddur með arfgengan augnsjúkdóm, Retinitis Pygmentosa (RP), en hann leiðir til hrörnunar nethimnunnar. Um víkjandi erfðir er að ræða og ekki kunnugt um aðra í fjölskyldunni utan litlu systur mína með sjúkdóminn.
RP er samheiti margra sjúkdóma en lýsir sér hjá mér þannig að strax í bernsku er náttblinda algjör. Um tólf ára aldur byrja hlutir á hreyfingu að hverfa, fyrst badminton og borðtenniskúlur, en síðan stærri og stærri boltar. Um sextán ára fer lessjón að hraka og er alveg farin um 25 ára aldur. Nú hef ég ratsjón í björtu þó ég sjái ekki hvort ljósið er rautt eða grænt og geti eins og gengur hrasað um tröppur og staura. Andlitsdrætti greini ég ekki að gagni og geng framhjá bestu vinum mínum í innan við metra fjarlægð.
Greiningu á því sem var að gerast fékk ég ekki fyrr en um tvítugt og hefur það vísast aukið á sjálfsbjargarviðleitnina að vita ekki sem barn og unglingur betur en svona væri eðlileg sjón. Tölvan mín les fyrir mig það sem ég fæ af texta á tölvutæku formi og fyrir utan lestur eru ekki mikil praktísk vandamál við sjónmissinn. Þó veldur það stundum vandræðum að ég sýni fólki þá óvirðingu að heilsa því ekki og virða það ekki viðlits jafnvel þó það standi beint fyrir framan mig og kinki kolli. Frekari upplýsingar um Retinitis Pygmentosa má finna hér
